El 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras. Desde la AHEMAD, nos gustaría reflexionar este mes sobre este tema y su relación con las enfermedades hepáticas, que muy a menudo, acaban también en transplante hepático. Con el fin de divulgar la existencia de estas enfermedades y los efectos secundarios que conllevan, […]
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Recibir la noticia de que necesitas un trasplante hepático puede bloquearlo todo: miedo, dudas o soledad, son algunas de las múltiples sensaciones que se pueden sentir. Por eso este proyecto, en el que AHEMAD lleva trabajando desde hace tiempo, y que gracias al Ayuntamiento de Madrid ha tomado forma en 2025, es tan importante. Su […]
Imaginamos, que si alguno de vosotros os habéis dejado caer por consultas y salas de espera de la Comunidad, os habréis encontrado eventos, decoración y algún que otro detalle que nos haga recordar el tiempo que toca. Muchos de nosotros y nosotras lo hemos pasado ingresados, convalecientes o recién transplantados. Quizá echando en falta a […]
El 17 de noviembre tuvo lugar un evento organizado por IPSEN y FNETH titulado Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje. La primera mesa reunió a hepatólogos pediátricos y de adultos de diversos hospitales de la geografía española. Se habló de las necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedades raras y hepáticas hasta […]
El lunes 27 de octubre tuvo lugar una Asamblea General Extraordinaria muy importante para todas las asociaciones integradas en la FNETH y para nuestra propia asociación, ya que, nuestro presidente, Jesús Fargas Prieto, ha sido nombrado secretario de la Junta Directiva. Esta asamblea marca un antes y un después en la historia de la FNETH, […]
El lunes 21 de octubre tuvo lugar un evento informativo donde la presidenta de la Plataforma de Pacientes, Dña Carina Escobar Manero, destacó el valor de las organizaciones de pacientes en el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, planteado por el Ministerio de Sanidad. El secretario de Estado para la Sanidad, D. Javier Padilla […]
Ayer domingo, 14 de septiembre, perdimos a una gran mujer. Todos los miembros de AHEMAD rendimos homenaje a su persona y en especial nuestro presidente: Hoy nos despedimos de Eva, Presidenta de FNETH, nuestra Presidenta, líder incansable por una Sanidad mejor, más justa y humana. Para todos nosotros/as fue un referente de lucha y compromiso, […]
El pasado jueves, 3 de julio, tuvo lugar la segunda edición del Foro Regional de Enfermedades Raras. En el café de bienvenida, tuvimos la oportunidad de conocer a gente de la sección de IPSEN- Pacientes Enfermedades Raras, con una iniciativa en la Colangitis Biliar Primaria y a Ángel García de la Junta directiva de FEDER. […]
Un año más, Ahemad, ha celebrado este día de agradecimiento al donante en tres hospitales de la Comunidad de Madrid: 12 de Octubre, Gregorio Marañón y Ramón y Cajal. Durante el transcurso de la mañana, tuvimos la oportunidad de transmitir a las personas que se acercaban la importancia de esta acción y los animábamos a […]
El pasado día 24 de Abril fuimos invitados a la 9ª Edición del Encuentro Nacional de Pacientes cuyo objetivo principal es dar voz a éstos en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro por y para la ciudadanía generando un debate constructivo con ponentes, expertos y líderes de opinión […]