Ayer 14 de abril, tuvimos la ocasión de compartir una jornada más con diferentes asociaciones nacionales del Foro Español de Pacientes (FEP). El acto comenzó con la bienvenida de la Sra. Ministra de Sanidad, Dña Mónica Garcia mediante un video en debido, ya que no pudo asistir por cuestiones de agenda. Su mensaje repetía una vez más el empeño de diversos organismos nacionales y autonómicos por dar VOZ al paciente. Si hasta hace unos años, la perspectiva del paciente era casi nula en materias de sanidad, ahora escucharlo se hace no sólo valioso, sino IMPRESCINDIBLE. Fruto de ello, ha sido la creación del Anteproyecto de Ley de Organizaciónes de Pacientes, gracias a la colaboración de todos los miembros de la sociedad involucrados en materia de salud. Este documento ha sido aprobado en febrero de 2026 después de su exposición en audiencia publica, cuyas alegaciones han estado siendo recibidas por D. Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad e invitado también al acto, lo que hizo que pudiéramos escuchar sus declaraciones de primera mano.

El segundo tema más tratado del evento fue la importancia de los datos y su digitalización de forma segura para bien del ciudadano y mejora de la investigación en salud pública. Para llevarlo a cabo, se han creado varios grupos de trabajo a nivel europeo con el fin de crear el Espacio de Salud Digital Europeo, en base a la la última regulación existente. Hay que destacar que, en más de una ocasión, agradecieron el trabajo de España, gracias a la dedicación y horas de trabajo volcadas en la digitalización de los datos para ser transferidos entre comunidades. Nuestro sistema ha sido un modelos para otros, como bien apuntaban Juan Fernando Muñoz, responsable de Salud Digital del SNS o Marco Greco, que agradecía damas la ayuda a Elena Moya, vocal y coordinadora de Relaciones Internacionales de la FEP

También hubo tiempo para tratar el tema de la carga anual y total que genera una enfermedad crónica tanto al enfermo como al cuidador, la carencias del sistema de salud saldada en muchos casos por la ayuda desinteresada y altruista de las asociaciones de pacientes. Aunque contemos con la presencia de tres asociaciones, son muchas más las que piden financiación al gobierno para continuar ayudando y gestionando labores de voluntariado.

El programa pudo hacer un hueco también para premiar la labor de personas como Joan Escarrabill, del Hospital Clinic de Barcelona por su forma de ejercer la profesión de la medicina de forma innovadora y atendiendo la necesidades del paciente.

Para ver más información del evento y el nombre de los ponentes, visite este enlace.

Si quiere ver el acto en diferido, lo puede hacer desde aquí.

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