El 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras. Desde la AHEMAD, nos gustaría reflexionar este mes sobre este tema y su relación con las enfermedades hepáticas, que muy a menudo, acaban también en transplante hepático.

Con el fin de divulgar la existencia de estas enfermedades y los efectos secundarios que conllevan, se han organizado una serie de actividades a nivel profesional y ciudadano como los que se muestran a continuación:

I Jornada de Actualización en EERR Hepáticas en el Hospital Universitario de la Paz el 27 de febrero. Están invitados pacientes, personal sanitario y público en general.

Mes de concienciación sobre el colangiocarcinoma, el segundo tipo de cancer de hígado más diagnosticado del mundo, después del hepatocarcinoma.

18-20 Febrero, se celebró el 51º Congreso de la AEEH, donde se tuvo la oportunidad de debatir sobre enfermedades raras hepáticas de la mano de expertos de diferentes puntos de la geografía española. Además, tuvimos la oportunidad de preguntar nuestras dudas, por segundo año consecutivos, a los expertos gracias a la colaboración de FNETH.

2nd International Symposium on RARE Liver Diseases. Tendrá lugar en Madrid los días 9 y 10 de abril. Está dirigido a profesionales y en el se reunirán expertos de Italia, Bélgica o Austria entre otros. De nuestro país acudirán hematólogos de diversos hospitales de referencia de diversos puntos de la geografía española.

Recordemos que nuestra comunidad cuenta de dos CSUR en Enfermedad Vascular Hepáticas Compleja en el Adulto: Hospital Universitario Ramón y Cajal y Gregorio Marañón.

A nivel pediátrico, El hospital Universitario la Paz cuenta en un CSUR sobre Hepatopatías complejas pediátricas, perteneciéndoos a su vez a ERN Rare Liver Diseases.