El 17 de noviembre tuvo lugar un evento organizado por IPSEN y FNETH titulado Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje. La primera mesa reunió a hepatólogos pediátricos y de adultos de diversos hospitales de la geografía española. Se habló de las necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedades raras y hepáticas hasta que reciben un transplante (o no), cómo el tratamiento de síntomas tan incapacitantes como el prurito, que en el caso pediátrico llega a no dejar dormir, con la consiguiente desesperación de los padres.

Se abordó el tema del diagnóstico tardío a consecuencia de no poder detectarlo a tiempo con la realización de pruebas que lo detecten. Sorprendió el hecho de la dificultad añadida a la hora de pedir ciertos niveles o marcadores para la detección de enfermedades como la Colangitis Biliar Primaria. Sin conocer los valores de fosfatasa alcalina o la presencia de anticuerpos antimitocondriales (AMA). Dado que este tipo de enfermedades suelen ser congénitas, se pide por parte de los asistentes más control de cribados en todas las comunidades autónomas. Se mencionó el ya conocido condicionante del «código postal», ya que la detección a tiempo y correcto tratamiento de este tipo de enfermedades dependen mucho del hospital y profesional que te atienda.

Los profesionales, a su vez, pidieron una transición más fácil del paso del seguimiento en la especialidad pediátrica a la edad adulta y más colaboración entre ambos grupos de profesionales con el fin de dar una mejor atención a los pacientes. se demandan más pediatras formados, especialistas y medios para poder realizar un trabajo de calidad. Nuestro presidente, Jesús Fargas, recordó que el gasto en sanidad no es tanto un gasto como una inversión en el futuro.

En otro orden de cosas, se trató el tema del alcohol, la importancia de la nutrición en la edad infantil y juvenil para sobrellevar enfermedades hepáticas. Los políticos que acudieron al acto, confirmaron que se está trabajando en ello desde el Ministerio de Juventud e Infancia y el Ministerio de Sanidad. Tanto es así, que se acaba de aprobar un Real Decreto para la retirada de ultraprocesados en comedores escolares públicos y hospitales.

La persona encargada de moderar el evento era periodista de salud y afirmó haber aprendido y conocido aspectos de la realidad de la enfermedad hepática que desconocía por completo. Ya sólo en eso, con la intención de que lo que allí se dijo y lo que se desprende de la guía que allí se presentó, se consiguió un éxito rotundo.

En nuestras cabezas continua el espíritu de Eva Pérez y nuestro apoyo total y absoluto a nuestra nueva presidenta, Elena Arteaga.

Entra aquí para acceder al documento que se presentó: https://www.ipsen.com/websites/ipsen_com_v2/wp-content/uploads/sites/17/2025/11/17180648/Documento-Abordaje-de-las-enfermedades-colestasicas-retos-oportunidad-y-propuestas-de-mejora.pdf

Esta infografia resume muy bien cómo se diagnostica la Colangitis Biliar Primaria: https://www.ipsen.com/websites/ipsen_com_v2/wpcontent/uploads/sites/17/2025/11/17180651/Infografia-enfermedades-hepaticas-raras.pdf