El 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras. Desde la AHEMAD, nos gustaría reflexionar este mes sobre este tema y su relación con las enfermedades hepáticas, que muy a menudo, acaban también en transplante hepático. Con el fin de divulgar la existencia de estas enfermedades y los efectos secundarios que conllevan, […]
El 17 de noviembre tuvo lugar un evento organizado por IPSEN y FNETH titulado Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje. La primera mesa reunió a hepatólogos pediátricos y de adultos de diversos hospitales de la geografía española. Se habló de las necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedades raras y hepáticas hasta […]
El pasado jueves, 3 de julio, tuvo lugar la segunda edición del Foro Regional de Enfermedades Raras. En el café de bienvenida, tuvimos la oportunidad de conocer a gente de la sección de IPSEN- Pacientes Enfermedades Raras, con una iniciativa en la Colangitis Biliar Primaria y a Ángel García de la Junta directiva de FEDER. […]
El pasado día 24 de Abril fuimos invitados a la 9ª Edición del Encuentro Nacional de Pacientes cuyo objetivo principal es dar voz a éstos en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro por y para la ciudadanía generando un debate constructivo con ponentes, expertos y líderes de opinión […]
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