El 17 de noviembre tuvo lugar un evento organizado por IPSEN y FNETH titulado Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje. La primera mesa reunió a hepatólogos pediátricos y de adultos de diversos hospitales de la geografía española. Se habló de las necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedades raras y hepáticas hasta […]
El pasado jueves, 3 de julio, tuvo lugar la segunda edición del Foro Regional de Enfermedades Raras. En el café de bienvenida, tuvimos la oportunidad de conocer a gente de la sección de IPSEN- Pacientes Enfermedades Raras, con una iniciativa en la Colangitis Biliar Primaria y a Ángel García de la Junta directiva de FEDER. […]
El pasado día 24 de Abril fuimos invitados a la 9ª Edición del Encuentro Nacional de Pacientes cuyo objetivo principal es dar voz a éstos en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro por y para la ciudadanía generando un debate constructivo con ponentes, expertos y líderes de opinión […]
En ella encontrarás información y noticias sobre nuestra asociación y podrás estar informado sobre eventos y jornadas que te puedan interesar.